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让每一个稚嫩生命如夏花般盛开
 

原标题:让每一个稚嫩生命如夏花般盛开

这是由政府、社团合力打造的慈善救助典范工程;这是两次获得中华慈善奖荣誉的明星慈善项目;这是专注贫困家庭儿童大病11年的暖心行动;这是由省、市、县三级慈善总会精诚协作的联合之路;这是倾注了两代慈善人的心血仍熠熠生辉的爱心长跑。——诞生于2010年7月的江苏省贫困家庭儿童重大疾病救助项目,又叫护苗行动。

截至2020年5月底,该项目共救助患儿25270人次,省级儿童大病慈善救助资金累计支出2.06亿元,省、市、县三级儿童大病慈善救助资金累计支出2.9亿元。如今,该项目运作时间已超过江苏省慈善总会建会历史的三分之二,《慈善公益报》记者带您回望和梳理一下这11年来的春华秋实。

初心 救助从“心”开始

每当提及儿童大病救助慈善项目,总是绕不开它的前身——心蕊工程。江苏省慈善总会在2005年11月成立之初就确立了一个共识:要践行建会宗旨,聚焦重点救助领域,通过精心设计慈善项目来打造江苏慈善品牌,以放大慈善效应。如何打造品牌救助项目,一是要切中社会热点、痛点,精准施策;二是要符合慈善组织的救助能力,量力而行。对困境儿童实施慈善医疗救助,是省慈善总会从一开始就十分关注的焦点。经过一年的缜密调研后发现,当时江苏贫困家庭中患先天性心脏病的儿童数量约为3500名,据相关医疗部门介绍,这类疾病越早手术治疗效果越好,手术成功后患儿可以完全恢复正常的学习和生活。于是该会于2007年5月启动专门针对救助贫困家庭中先心病患儿的慈善项目,并且赋予它一个温馨且充满希望的名称——心蕊工程。此后的3年间,“心蕊工程”在省人民医院、中大医院、儿童医院等定点医院专家的精湛医术加持下,项目获得了空前成功,1000余名来自贫困家庭的先心病患儿接受了手术,重回人生起跑线。

随着心蕊工程的深入实施,省慈善总会从中获取了宝贵经验,同时也带动一批社会组织、企业和爱心人士的关注和参与到先心病儿童的救助中来。2009年,慈善资源募集效果和慈善救助能力都有了质的提升,具备了救助其他病种患儿的“扩容”能力。彼时,适逢民政部在全国10个省试点开展儿童大病慈善救助工作,江苏是其中之一。江苏省委、省政府高度重视这项工作,主要领导作出批示,分管副省长亲自协调工作。作为省级公益慈善组织的“领头羊”,江苏省慈善总会紧紧抓牢这个重大政策落地的契机,一个针对贫困家庭重大病患儿全面救助的举措应运而生。

恒心 发展中解决问题

2010年7月,经江苏省政府同意,以办公厅名义转发省民政厅、省财政厅、省人社厅、省卫生厅、省慈善总会等五部门和单位关于《江苏省贫困家庭儿童重大疾病慈善救助实施意见》,并召开省政府新闻发布会,宣布项目正式启动。省级贫困家庭儿童重大疾病慈善救助资金由财政预算、慈善募集款、福彩公益金三部分组成共计4000万元,由省慈善总会负责项目实施和管理。

儿童大病慈善救助是江苏省首个由政府推动、财政资金支持的慈善救助项目,省财政预算金、福彩公益金投入占比70%。项目对身患白血病、先天性心脏病、尿毒症、恶性肿瘤4类疾病的18周岁以下患儿不限救助次数,每月均可申报,当年度费用到达救助上线后,下一年度费用可继续申请。医保封顶线到后,余额全部计入救助基数。项目整合了医保、大病救助和省、市、县三级慈善组织的慈善力量,在确保基本医疗保险主导的基础上,带动各地成立了儿童大病慈善救助基金,建立了补充救助制度,给困难家庭患儿送去了温暖,化解了急难,托起了患儿及家庭明天的希望,项目受到了困难群众的普遍欢迎和社会各界的充分认可,并且又获得了一个响亮的名字——护苗行动。

从“心蕊工程”启动时的200万元年度项目预算,扩大到“护苗行动”的4000万元,从单一病种扩大到四类病种,这是一个质的飞跃,一个时代的更迭,标志着省慈善总会在儿童大病救助领域的实力提升,并多次在民政部、中华慈善总会和省政府的评选中获得荣誉,是江苏省名副其实的慈善品牌。

如果慈善项目是一台精密的仪器,“护苗行动”的机械结构要比“心蕊工程”复杂得多,因此“故障率”的发生在所难免。在项目实践中,最突出的几个问题逐步显现,一是针对“四类病种”的救助仍过于狭窄,无法满足更多困难家庭的实际需要;二是“医保体制内”的报销政策限制了更多“医保外”的治疗费用;三是同样处于生活困境的“低保边缘户”较难享受慈善福祉。面对实际挑战,江苏慈善人从未停止改革创新的步伐。2013年,护苗行动得到首次政策调整,将四大病种救助扩展为年度医保内自负费用1.5万元以上所有病种,并在一定程度上放宽了救助病种,精简了救助程序。

2017年,江苏省慈善总会换届,该项目的运作同样得到了新任会长蒋宏坤的高度重视。为推动项目救助水平迈上新台阶,主动与省财政厅、民政厅、卫计委等部门沟通,商讨项目的优化调整举措。几部门经过多次调研论证、磋商洽谈和数据测算,终于在2018年达成共同意见,对“护苗行动”作了第二次、也是最重要的一次优化升级,修订了项目实施细则,将最难啃的骨头——医保外费用纳入救助范围,按照患儿门诊和住院实际支出费用开展救助,实现了项目救助的重大突破。

实施细则修订后,救助效果十分明显。据统计,2019年-2020年项目人均救助1.42万元,是2017年人均救助0.67万元的2.12倍,救助总额在10万元以上的患儿达30人次,救助金额在5万元至10万元的患儿达72人次,救助标准明显提升,对患儿家庭的帮扶力度加大。

项目的优化调整工作一直都是“现在进行时”。下一步,省慈善总会打算联合省民政厅等部门,建立健全对“低保边缘户”的认定机制,放宽对他们的救助口径,争取进一步扩大项目的受惠面。

爱心 情比金坚的无私奉献

“很高兴能为家乡做点事情。”这是88岁高龄的香港翔龙有限公司董事长朱恩馀老先生时常挂在嘴边的一句话。朱恩馀祖籍苏州,他的父亲朱敬文老先生,年青时代曾创办敬文小学。现在,身在香港却一直情系家乡的朱氏家族,时刻关注着江苏社会事业的发展,为家乡的公益慈善事业和卫生教育事业作出了重要贡献。在今天南京大学仙林校区内,仍然可以看到以朱敬文先生命名的教学楼。

2005年底,江苏省慈善总会刚成立不久,朱恩馀就捐出500万元作为该会的创始基金,此后每年都捐出近2000万元用于助学、助医、助困等慈善救助项目。他经常告诉江苏省慈善总会的工作人员:“有项目,一定要告诉我。我这是捐小钱,小作为,不值得提。”多年来,他不仅是这么说的,也是这么做的。

当年,省慈善总会决定实施“心蕊工程”时,朱恩馀主动捐赠100万元,作为项目的启动资金。在2008年举行的“心蕊工程”成功实施100例手术新闻发布会上,他带着红领巾接受治愈孩子亲吻的那一瞬间,笑得也跟孩子一样,这大概正是慈善家最乐意见到的回报。同时,他仍然和往常一样,继续资助项目的二期、三期……包括后期的“护苗行动”。十多年来,朱老先生以香港善源基金会的名义,先后向江苏省慈善总会捐赠了总计2862万元的善款,专项用于救助困境儿童重大疾病。

华泰证券公司、江苏银行、邮储银行……在江苏,像朱恩馀老先生这样为儿童大病救助默默奉献的爱心企业和企业家不在少数。网络上普通民众的小额定向捐赠,更是不胜枚举。他们或直接向“心蕊工程”“护苗行动”项目捐赠资金,或间接向省慈善总会创始基金注资,这些爱心都有一个共同的交汇点——为了下一代!

同心 为了那些花儿

护苗行动的每一个“高光”时刻都离不开基层慈善工作者的努力。护苗行动是全省性的慈善项目,江苏省慈善总会做好项目审核和省级救助资金拨付,各市、县(市、区)慈善总会受理困难家庭申请,向省慈善总会上报,并配套部分资金。各级慈善总会紧密配合,日渐形成了一张强有力的儿童大病救助防护网。

徐州的俊尧小朋友今年10周岁了,恰好与“护苗行动”项目同龄。但在这本应最美好的10年里,却有一多半的时间被病痛折磨。2014年,才4岁的小俊尧不幸查出患有神经母细胞瘤,病情危重。为了照顾他,父母只得放弃工作,全身心陪他到各地就医。经过治疗,孩子的病情不再恶化。为了挽救小俊尧的生命,妈妈生了二胎,备存脐带血救子。多年的治疗让家里家徒四壁,还欠下了大量的外债,然而屋漏偏逢连夜雨,父亲此时又查出了肝硬化,不能从事重体力劳动,家里仅靠爷爷2000多元的退休金维持生活。

2015年,徐州市鼓楼区慈善总会为小俊尧办理了儿童大病慈善救助,所在社区也一直关注小俊尧家的情况,帮助他们争取办理了低保。截至目前,护苗行动已累计救助小俊尧16次,省市县三级慈善会发放救助款近15万元。日前,小俊尧的爷爷将一面绣着“心系百姓、为民解忧”的锦旗送到了社区,感谢政府、慈善总会和社会各界对孩子及其全家的帮助。

扬州的小朋友骁骁是儿童大病慈善项目实施以来救助次数最多的孩子,共获得44次省、市、县三级慈善会救助,救助金达50余万元。骁骁和病友们有一个共同的名字——“玻璃人”,他们从出生起就患有一种罕见的、发病率极低的血液疾病——血友病。一个小小的伤口在普通人身上流两三滴血就可以自然止住,但对于他们来说却会出血不止,甚至引发生命危险。儿童大病慈善救助项目在设立之初就将血友病专门列入项目救助范围。扬州市慈善总会携手苏北人民医院重点关注血友病儿童的治疗和生存救助,并从2018年1月1日起,加大救助力度,对全市血友病患者实施慈善兜底救助政策。从此,扬州的小“玻璃人”治疗血友病,不用再花一分钱。

如今,扬州的血友病患儿基本“零出血”,无关节残疾,像健康孩子一样生活学习。一位17岁的患者还获得了多种财会证书和奖状,中专毕业后顺利就业会计工作。他身边的人都感慨地说:这孩子赶上了好时光,真的很幸福。

镇江的小婧今年18岁了,是学校里能歌善舞的小明星,自信满满的她脸上总是带着灿烂的笑容,见过她的人都说她身上带着一股子不服输的韧劲。令人想不到的是,她曾是一名白血病患者,几度在生死线上徘徊。2011年,小婧被苏大附属儿童医院确诊为“急性非淋巴细胞白血病”。为了治疗,家里花光了所有的积蓄,欠下了外债也只能进行初步的化疗和一些基础的治疗。镇江市慈善总会了解到情况后,加紧核实了小婧的家庭情况和治疗方案,经会长会议通过后,立刻将30万元直接送到了苏大附属儿童医院,让小婧及时进行了骨髓移植手术,并且在后期一直关心和救助小婧的后续治疗,截至目前已累计救助49.37万元。病愈后的小婧十分争气,原本就优秀的她更加珍惜时间、热爱生命,还以优异的成绩获得了钢琴演奏级考核和演唱美声十级考核,并被评为“江苏省十佳美德少年”。

变的是名字,不变的是精神内核。11年来,贫困家庭儿童大病慈善救助项目汇聚了初心、恒心、爱心、同心,凝聚着江苏慈善人的创新意识与责任意识。这项深入人心的暖心行动,还将继续守护稚嫩的生命,让她们如夏花一样美丽绽放。(徐山 陆怡 艾捷)

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